第四章 為自己留一點時間
布魯斯的主治醫師在病程初期如此提醒我：「我看過許多照顧者把自己耗盡，事實上，我見過太多案例，照顧者比病人還早離世。艾瑪，我不希望妳成為其中之一。」
他提出令人震驚的數據：照顧者的死亡率比同齡的非照顧者高出63%，而其中有三成的照顧者比他們照顧的親人更早去世。若照顧對象是阿茲海默症患者，這個比例會飆升至 40%；而對於年過七十的照顧者來說，比例更高達 70%。即便照顧者原本比被照顧的親人健康得多，死亡風險理應更低，情況依然如此。
聽到這些數據時，我整個人震驚不已，但這正是極端壓力長期累積的結果。
洛杉磯隱德來希醫學中心的哈比布．薩迪基醫師說：「世上有許多疾病，名稱又長又複雜，但你若追溯它們的根源，都會發現一個共通點：慢性壓力。這是因為長期的壓力會抑制免疫功能，使我們更容易受到各種疾病侵襲，從感冒到癌症無一例外。無論壓力的來源是工作、人際關係、健康、財務，或是照顧責任，只要我們無法化解壓力，久而久之，那些情緒的烈火終將擊垮我們，引發疾病，最終將我們吞噬。」
就在布魯斯的醫生告訴我，照顧者比被照顧者更早離世的比例很高之後，我的繼女史考特來找我。她注意到我最近的混亂不安狀態，以及居高不下的壓力。
她說：「艾瑪，比起擔心爸爸，我更擔心妳。」這句話讓我震驚。我心想：老天，我真的快撐不住了，所有人都看得出來，也感受得到。
事實上，當時我幾乎快要失控了。要掌控我們家未來的走向，一直以來都是一場艱難的平衡。如今，所有重大決定都必須由我一個人說了算，仍是難以接受的事實。這對我尤其困難，因為在我們家，布魯斯一向是承擔重擔的人，他幫我減輕負荷，讓我感到安心、踏實、被照顧。而現在，我得一邊照顧孩子，一邊照顧布魯斯，想辦法保護他免受外界對「認知改變」的偏見、維持我們的隱私，同時假裝一切沒事。老實說，我很清楚自己所經歷的悲痛、傷感與壓力，早就讓我少活了好幾年。布魯斯的醫生知道，我當時的生活節奏根本不可能長久，如今我的家人也都看出來了。
我一直有個習慣：總是把別人的需要放在自己的前面（你是不是也跟我一樣？）。但後來我才發現，那並不表示我有多偉大。我總是先為孩子和布魯斯安排一切，卻從不把自己放進待辦事項裡。我一直是個完美主義者，凡事都想做到最好、甚至超出預期。這聽起來也許像是一種優點，但在照顧的現實裡，完美主義只會讓人崩潰。說穿了，那只是加速你的消耗。因為失智是一場充滿混亂與無法預期的疾病，沒有人能在這種情況下表現得完美。
在布魯斯生病前，他有時談起某些人，會笑著說：「他（或她）就是自己卡住自己。」我之前不懂這句話的意思，直到有一天我終於明白：原來我在照顧自己這件事上，就是那個「卡住自己的人」。我把所有人的生活都安排得井然有序，卻極少留時間給自己。我已經不再運動，也不再好好吃飯，和朋友的聚會早就停了。那些讓我開心的小事全被擱下，像是帶媽媽吃頓午餐、隨意逛街、買杯咖啡和貝果、坐在寧靜的地方翻翻報紙。每當要在「為自己做點什麼」和「照顧布魯斯與家人」之間抉擇時，我總是毫不猶豫地選擇後者。那一刻我驚覺，是我自己，在阻擋自己的道路。
我也沒辦法陪女兒培養興趣或做她們喜歡的事。在布魯斯初期發病、需要時時關切的那段日子裡，孩子一下課我就得馬上帶她們回家，好隨時待在布魯斯身邊。更糟的是，我甚至無法讓女兒邀朋友來家裡玩或過夜。那時的我還在掩飾情況，還沒準備好和其他家長談論我們家正在面對的挑戰。我常想：他們真的會放心把孩子交給我們照顧嗎？其實連我自己都不敢保證，我根本不可能同時照看所有人、顧到所有事。
對我們照顧者來說，最難的並不是照顧別人，而是照顧自己。因為我們光是把別人的需求擺在自己前面，就已經感到心力交瘁了。更何況，我們幾乎沒有受過專業訓練，全都是邊學邊做，邊摸索著邊試著撐下去。但如果你讓自己蠟燭兩頭燒，對大家都沒有好處。當你被壓得喘不過氣、分身乏術時，就不可能以最好的狀態去照顧家人。你必須先充飽電，才能當一個真正稱職的照顧者。
照顧好自己，才能真正照顧你所愛的人
重新為自己補給與充電，不僅對你自己有益，也對你照顧的那個人有益。科學上已有證據支持這一點。賓州大學護理學副教授、並任職於該校額顳葉退化中心的研究員蘿倫．馬西莫（Dr. Lauren Massimo）與她的團隊注意到，診所裡的額顳葉失智症（FTD）照顧者為了照顧親人而犧牲自身需求時，他們決定展開一項研究。這項研究的前提是：如果照顧者能有意識地投入更多能恢復身心的活動，他們在情緒與身體上都會處於更好的狀態，從而能更妥善地照顧自己所愛的人。
這項研究持續六個月。其中一半的研究參與者接受了十次健康教練的指導，內容包括壓力調適、睡眠改善，以及其他促進身心健康的方法；另一半的人作為對照組，只獲得一般的照護資源，像是提供衛教資訊網站的連結，偶爾也會接到護理師或社工的問候，但沒有完整的輔導課程。
結果十分明顯：當照顧者學會更照顧自己時，他們的壓力與憂鬱程度明顯下降。更令人意外的是，被照顧的FTD病患，其行為症狀也有所改善。
蘿倫．馬西莫博士說：「這些行為上的改變非常顯著，有一個概念叫作『壓力交叉效應』（stress crossover），意思是壓力並非只會影響承受壓力的當事人；壓力會在人際關係之間傳遞，影響關係裡的另一個人。」
這項事實在大多數的親密關係中都成立，對我而言，在為人母這件事上，更是如此。我知道，即使我一句話也沒說，女兒仍能感受到我的負面情緒。正如哈比布．薩迪基醫師向我解釋的，你身邊的人其實都連接在你的「情緒Wi-Fi」上，會受到你帶入空間中的情緒頻率與氛圍影響。而這種「壓力交叉效應」，在照顧失智症患者時尤其明顯。你的肢體語言與說話語調，其實都在明確告訴對方你此時此刻的真實感受。換句話說，當你降低自己的焦慮與壓力時，也可能同時減輕你所愛之人的負面情緒。這是一件多麼美好的事。這也格外重要，正如蘿倫．馬西莫博士所說，如果被照顧的人感到焦慮或煩躁，就可能會加劇躁動、行為失控，或讓溝通變得更加困難。
「最重要的結論是：照顧自己非常重要，而且這會對被你照顧的對象產生連鎖效應。」她說道。
不只是照顧者
當開始照顧自己時，你不只會成為更好的照顧者，也會成為更好的父母、朋友、女兒、同事，甚至任何你在生活中所扮演的角色。
我的治療師凱瑟琳．墨菲（Kathleen Murphy，婚姻與家庭治療師）說：「照護者是一個角色，就像當母親或當學生一樣。它只是你生命中的一部分，無法完全定義你。」但老實說，照顧一位罹患失智症的家人，確實是沉重而耗心的責任，也因此，人往往會在這個角色裡慢慢失去自己。在一開始的那段時間裡，我一直處於持續的「戰或逃」壓力狀態中，完全迷失自我。就像許多照顧夥伴一樣，我被照顧的工作徹底吞噬，甚至不知道自己喜歡做什麼、什麼能讓我快樂，甚至我曾經有哪些興趣都不清楚了。
正如倡議者、教育家，同時也是專業失智症照護工作者的泰．路易斯（Ty Lewis）說的：「我們常常被各種身分綁住——我是照顧者、我是老師、我是作者、我是倡議者。久而久之，這些稱號就取代你的人生。可當這些任務結束時，你又是誰呢？重要的是，請別讓自己依附在頭銜裡，要回歸自我。」我後來才懂，那些責任與角色，並不是我全部的定義。
好消息是，當你意識到「照顧者」只是一個角色時，你就能更深入地去探索：是什麼構成了真正的你。現在就開始做這件事很重要，這樣才能讓你在這段照顧旅程中過得更充實，也能在路上隨時幫自己充電，並且在親人離世之後，不會被更深的失落與空虛吞噬。
蘿倫．馬西莫博士說：「照顧病人不是短跑衝刺，而是一場漫長的馬拉松，如果沒有好好照顧自己，你無法撐下去。自我照顧並不是自私，而是一種更深的奉獻與付出。重點在於讓自己保持健康、穩定，這樣才能以最好的狀態去照顧所愛的人。」這是為什麼我們必須學會自我照顧。
我覺得「照顧自己」這個詞現在被濫用了，老實說，甚至讓我有點反感。因為它經常被當成「一體適用」的處方，或是一種快速修補的手段，卻忽略了每個人內在真正、深層的需求。自我照顧的商業化，已將原本應具備意義且私密的行為轉變為膚淺的形式，並創造了一種必須完成各項「自我照護清單」的壓力，例如去水療中心或敷面膜，而不是真正去傾聽我們內心的需求。當然，如果去做個SPA、敷敷面膜能讓你放鬆，那也很好。但其實，有些事情或許更有力量，例如和老朋友深聊一晚、投入某種創作、或只是好好睡一覺……這些都可能比任何美容療程更能修復你。事實上，這也是為什麼我和我的商業夥伴將我們的公司命名為Make Time Wellness（為健康留點時間）。首先，我們的目標是讓全世界開始正視女性的大腦健康。女性面臨的認知退化風險顯著高於男性，然而這個議題卻常被忽視。同時，我們也希望這能成為一場運動，邀請女性一起加入，去辨認對自己真正重要的事，以及她們願意把時間投入在什麼事情上。（順帶一提，我甚至在自己的品牌中明令禁止使用「自我照顧」這個詞，因為我真的非常不喜歡它。）
無論你怎麼稱呼它，在這趟照顧的旅程，以及整個人生中，每個人都必須好好認同這件事的重要性：那就是要記得隨時為自己充電、滋養自己的身心。
布魯斯的主治醫師在病程初期如此提醒我：「我看過許多照顧者把自己耗盡，事實上，我見過太多案例，照顧者比病人還早離世。艾瑪，我不希望妳成為其中之一。」
他提出令人震驚的數據：照顧者的死亡率比同齡的非照顧者高出63%，而其中有三成的照顧者比他們照顧的親人更早去世。若照顧對象是阿茲海默症患者，這個比例會飆升至 40%；而對於年過七十的照顧者來說，比例更高達 70%。即便照顧者原本比被照顧的親人健康得多，死亡風險理應更低，情況依然如此。
聽到這些數據時，我整個人震驚不已，但這正是極端壓力長期累積的結果。
洛杉磯隱德來希醫學中心的哈比布．薩迪基醫師說：「世上有許多疾病，名稱又長又複雜，但你若追溯它們的根源，都會發現一個共通點：慢性壓力。這是因為長期的壓力會抑制免疫功能，使我們更容易受到各種疾病侵襲，從感冒到癌症無一例外。無論壓力的來源是工作、人際關係、健康、財務，或是照顧責任，只要我們無法化解壓力，久而久之，那些情緒的烈火終將擊垮我們，引發疾病，最終將我們吞噬。」
就在布魯斯的醫生告訴我，照顧者比被照顧者更早離世的比例很高之後，我的繼女史考特來找我。她注意到我最近的混亂不安狀態，以及居高不下的壓力。
她說：「艾瑪，比起擔心爸爸，我更擔心妳。」這句話讓我震驚。我心想：老天，我真的快撐不住了，所有人都看得出來，也感受得到。
事實上，當時我幾乎快要失控了。要掌控我們家未來的走向，一直以來都是一場艱難的平衡。如今，所有重大決定都必須由我一個人說了算，仍是難以接受的事實。這對我尤其困難，因為在我們家，布魯斯一向是承擔重擔的人，他幫我減輕負荷，讓我感到安心、踏實、被照顧。而現在，我得一邊照顧孩子，一邊照顧布魯斯，想辦法保護他免受外界對「認知改變」的偏見、維持我們的隱私，同時假裝一切沒事。老實說，我很清楚自己所經歷的悲痛、傷感與壓力，早就讓我少活了好幾年。布魯斯的醫生知道，我當時的生活節奏根本不可能長久，如今我的家人也都看出來了。
我一直有個習慣：總是把別人的需要放在自己的前面（你是不是也跟我一樣？）。但後來我才發現，那並不表示我有多偉大。我總是先為孩子和布魯斯安排一切，卻從不把自己放進待辦事項裡。我一直是個完美主義者，凡事都想做到最好、甚至超出預期。這聽起來也許像是一種優點，但在照顧的現實裡，完美主義只會讓人崩潰。說穿了，那只是加速你的消耗。因為失智是一場充滿混亂與無法預期的疾病，沒有人能在這種情況下表現得完美。
在布魯斯生病前，他有時談起某些人，會笑著說：「他（或她）就是自己卡住自己。」我之前不懂這句話的意思，直到有一天我終於明白：原來我在照顧自己這件事上，就是那個「卡住自己的人」。我把所有人的生活都安排得井然有序，卻極少留時間給自己。我已經不再運動，也不再好好吃飯，和朋友的聚會早就停了。那些讓我開心的小事全被擱下，像是帶媽媽吃頓午餐、隨意逛街、買杯咖啡和貝果、坐在寧靜的地方翻翻報紙。每當要在「為自己做點什麼」和「照顧布魯斯與家人」之間抉擇時，我總是毫不猶豫地選擇後者。那一刻我驚覺，是我自己，在阻擋自己的道路。
我也沒辦法陪女兒培養興趣或做她們喜歡的事。在布魯斯初期發病、需要時時關切的那段日子裡，孩子一下課我就得馬上帶她們回家，好隨時待在布魯斯身邊。更糟的是，我甚至無法讓女兒邀朋友來家裡玩或過夜。那時的我還在掩飾情況，還沒準備好和其他家長談論我們家正在面對的挑戰。我常想：他們真的會放心把孩子交給我們照顧嗎？其實連我自己都不敢保證，我根本不可能同時照看所有人、顧到所有事。
對我們照顧者來說，最難的並不是照顧別人，而是照顧自己。因為我們光是把別人的需求擺在自己前面，就已經感到心力交瘁了。更何況，我們幾乎沒有受過專業訓練，全都是邊學邊做，邊摸索著邊試著撐下去。但如果你讓自己蠟燭兩頭燒，對大家都沒有好處。當你被壓得喘不過氣、分身乏術時，就不可能以最好的狀態去照顧家人。你必須先充飽電，才能當一個真正稱職的照顧者。
照顧好自己，才能真正照顧你所愛的人
重新為自己補給與充電，不僅對你自己有益，也對你照顧的那個人有益。科學上已有證據支持這一點。賓州大學護理學副教授、並任職於該校額顳葉退化中心的研究員蘿倫．馬西莫（Dr. Lauren Massimo）與她的團隊注意到，診所裡的額顳葉失智症（FTD）照顧者為了照顧親人而犧牲自身需求時，他們決定展開一項研究。這項研究的前提是：如果照顧者能有意識地投入更多能恢復身心的活動，他們在情緒與身體上都會處於更好的狀態，從而能更妥善地照顧自己所愛的人。
這項研究持續六個月。其中一半的研究參與者接受了十次健康教練的指導，內容包括壓力調適、睡眠改善，以及其他促進身心健康的方法；另一半的人作為對照組，只獲得一般的照護資源，像是提供衛教資訊網站的連結，偶爾也會接到護理師或社工的問候，但沒有完整的輔導課程。
結果十分明顯：當照顧者學會更照顧自己時，他們的壓力與憂鬱程度明顯下降。更令人意外的是，被照顧的FTD病患，其行為症狀也有所改善。
蘿倫．馬西莫博士說：「這些行為上的改變非常顯著，有一個概念叫作『壓力交叉效應』（stress crossover），意思是壓力並非只會影響承受壓力的當事人；壓力會在人際關係之間傳遞，影響關係裡的另一個人。」
這項事實在大多數的親密關係中都成立，對我而言，在為人母這件事上，更是如此。我知道，即使我一句話也沒說，女兒仍能感受到我的負面情緒。正如哈比布．薩迪基醫師向我解釋的，你身邊的人其實都連接在你的「情緒Wi-Fi」上，會受到你帶入空間中的情緒頻率與氛圍影響。而這種「壓力交叉效應」，在照顧失智症患者時尤其明顯。你的肢體語言與說話語調，其實都在明確告訴對方你此時此刻的真實感受。換句話說，當你降低自己的焦慮與壓力時，也可能同時減輕你所愛之人的負面情緒。這是一件多麼美好的事。這也格外重要，正如蘿倫．馬西莫博士所說，如果被照顧的人感到焦慮或煩躁，就可能會加劇躁動、行為失控，或讓溝通變得更加困難。
「最重要的結論是：照顧自己非常重要，而且這會對被你照顧的對象產生連鎖效應。」她說道。
不只是照顧者
當開始照顧自己時，你不只會成為更好的照顧者，也會成為更好的父母、朋友、女兒、同事，甚至任何你在生活中所扮演的角色。
我的治療師凱瑟琳．墨菲（Kathleen Murphy，婚姻與家庭治療師）說：「照護者是一個角色，就像當母親或當學生一樣。它只是你生命中的一部分，無法完全定義你。」但老實說，照顧一位罹患失智症的家人，確實是沉重而耗心的責任，也因此，人往往會在這個角色裡慢慢失去自己。在一開始的那段時間裡，我一直處於持續的「戰或逃」壓力狀態中，完全迷失自我。就像許多照顧夥伴一樣，我被照顧的工作徹底吞噬，甚至不知道自己喜歡做什麼、什麼能讓我快樂，甚至我曾經有哪些興趣都不清楚了。
正如倡議者、教育家，同時也是專業失智症照護工作者的泰．路易斯（Ty Lewis）說的：「我們常常被各種身分綁住——我是照顧者、我是老師、我是作者、我是倡議者。久而久之，這些稱號就取代你的人生。可當這些任務結束時，你又是誰呢？重要的是，請別讓自己依附在頭銜裡，要回歸自我。」我後來才懂，那些責任與角色，並不是我全部的定義。
好消息是，當你意識到「照顧者」只是一個角色時，你就能更深入地去探索：是什麼構成了真正的你。現在就開始做這件事很重要，這樣才能讓你在這段照顧旅程中過得更充實，也能在路上隨時幫自己充電，並且在親人離世之後，不會被更深的失落與空虛吞噬。
蘿倫．馬西莫博士說：「照顧病人不是短跑衝刺，而是一場漫長的馬拉松，如果沒有好好照顧自己，你無法撐下去。自我照顧並不是自私，而是一種更深的奉獻與付出。重點在於讓自己保持健康、穩定，這樣才能以最好的狀態去照顧所愛的人。」這是為什麼我們必須學會自我照顧。
我覺得「照顧自己」這個詞現在被濫用了，老實說，甚至讓我有點反感。因為它經常被當成「一體適用」的處方，或是一種快速修補的手段，卻忽略了每個人內在真正、深層的需求。自我照顧的商業化，已將原本應具備意義且私密的行為轉變為膚淺的形式，並創造了一種必須完成各項「自我照護清單」的壓力，例如去水療中心或敷面膜，而不是真正去傾聽我們內心的需求。當然，如果去做個SPA、敷敷面膜能讓你放鬆，那也很好。但其實，有些事情或許更有力量，例如和老朋友深聊一晚、投入某種創作、或只是好好睡一覺……這些都可能比任何美容療程更能修復你。事實上，這也是為什麼我和我的商業夥伴將我們的公司命名為Make Time Wellness（為健康留點時間）。首先，我們的目標是讓全世界開始正視女性的大腦健康。女性面臨的認知退化風險顯著高於男性，然而這個議題卻常被忽視。同時，我們也希望這能成為一場運動，邀請女性一起加入，去辨認對自己真正重要的事，以及她們願意把時間投入在什麼事情上。（順帶一提，我甚至在自己的品牌中明令禁止使用「自我照顧」這個詞，因為我真的非常不喜歡它。）
無論你怎麼稱呼它，在這趟照顧的旅程，以及整個人生中，每個人都必須好好認同這件事的重要性：那就是要記得隨時為自己充電、滋養自己的身心。
