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出版故事 /書的故事

2011.05.09

悲憫與勇氣

文/薇薇夫人(台灣最有影響力的女性作家之一)
《2014150315455》,在沒讀這本書以前,我以為是一本關於旅遊的小說。但各家推薦文讓我赫然發現,竟是一個患有阿茲海默症家族的真實人生故事。我曾讀過《我想念我自己》(遠流版)這本書,久久難忘。因為早發性阿茲海默症比起老年阿茲海默症的人,讓人更加惋惜。病人和家屬的恐懼、沮喪、不甘,都更甚於老年人患上此 病。

而這本書的作者所敘述的故事,幾乎達到離奇、驚悚的程度。想想看,一個家族幾十個人,隨時會有人中了遺傳基因的毒箭,在盛年變成另一個可憐、可怕的人。

作者有時慶幸自己躲過早發性阿茲海默症,像局外人觀看情勢,但卻有深深的罪惡感。我這個局外人讀完全書,除了感謝祖先賜給我健康,更對有病患的家庭--特別是罕見的、難以治療的疾病,深深同情。世上沒有什麼遺傳病症是羞於見人的,隱藏自己的病情,其實是不利於治療的。

《千里凝視》,我想到的是遠眺美景,沒想到卻是形容阿茲海默症患者「停下腳步凝望,目光呆滯而遙遠」。但願他們凝視的未來,醫學界已發明了可醫治的良方。

作者和他的幾位親戚勇於配合醫界研討預防和治療的方法,給了同樣的患者鼓勵,也讓我們局外人敬佩。

作者幸運的沒有中箭,但他那有創造設計天才的父親,五十歲時被打倒了,擅長機械木工的英俊叔叔在五十六歲倒下,曾經是橄欖球皇后的姊姊倒下。高大聰慧、法國 號職業演奏家的弟弟在四十歲的時候,開始忘事、迷路,雖然在教會當管理員,卻常常不記得該做什麼,於是就由另一位管理員告訴他忘了什麼。還有其他的親戚在 發病高鋒期的年齡,此起彼落地中箭。

更悲痛的是母親看著完全不認識自己,受病魔折磨女兒,心如刀割地祈禱上帝早早把女兒接走。他的表弟說:「我很怕自己會死,但是,我更怕自己活得太長,因為我不能決定自己要什麼。」他也是中箭的一個。

更讓這個家族成員心驚膽戰的是:這個病有百分之五十的機率會遺傳給下一代,中箭的人不但要承受自己患病的痛苦,還擔心會遺傳給子女,他們欣喜地迎接一個新生命時,就開始了恐懼。

雖然作者說自己在擲基因銅板的時候贏了,但他帶有ApoE4基因,到八十歲時有百分之五十的機率會得阿茲海默症。醫學博士威廉.克倫克說:「每個人在八十五歲前罹患此病的機率高達百分之五十。」因此這個家族的案子雖然不是十分普遍,但誰能肯定自己一定是贏家呢!
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