孩子，我要你活下去！

「怎麼樣？」她問，語氣是小心漠然、不帶一絲情緒的，希望不要露出期待的表情。

約翰停了一下，全神貫注在這個時刻，然後臉龐綻開了好大的笑容。「你不會相信的，愛琳，」他一躍而起，繞過書桌，將她攬入懷中。「孩子們可以得到他們的『特靈藥』了！終於等到了！他們可以在兩個星期內就開始！我星期六要去佛羅里達，把所有事安排好。」

愛琳正要反應，緊緊回抱約翰時，他們身後發出的一聲尖叫打斷了他們。孩子們的看護夏倫，在廚房聽到他們的對話，跑進書房，張臂摟住這對夫妻。

「噢，約翰先生，我太高興了。」她低聲說著，緊緊抱著他們。約翰看到愛琳嘴角和眼睛周圍的緊繃線條逐漸柔和。三個人站了好久的時間，全都在哭泣，就連強作堅毅的愛琳也終於讓自己相信，這場為救孩子而打了四年的艱苦戰爭已經幾乎要打完了。

約翰是第一個從彼此懷抱和淚水中掙脫的人。他穿過廚房，走進相連的遊戲室，穿著一件粉紅色花洋裝的五歲梅根，正坐在電動輪椅上慢條斯理、有條不紊地梳著一個「芭比娃娃」的頭髮。四歲大的派崔克已經在樓上睡了，呼吸器穩定地把每一口強打出的氣及時打進。約翰抓了一把椅子，坐在梅根旁邊。

「梅根，你知道爸爸一直在找『特靈藥』，」他說，用的是他自己發明的字眼，指的是阻止兩個小孩肌肉萎縮的藥物，他之前拚命在尋找這種藥。梅根非常輕微地點點頭，繼續梳著芭比的頭髮。

「這『特靈藥』花了好久的時間才弄對了，」約翰繼續說：「不過，梅根呀，現在我們弄好了，我也找到一個很特別的地方，讓你去用這個藥了。」

聽到這話，梅根抬頭看。「在那裡？」她問，那頭直直的棕髮隨著她微微的動作在肩膀上搖動。她是個漂亮的女孩，有一雙深棕色眼睛，瓷玉般的皮膚，方臉，高顴骨。一條塑膠管從她脖子上一個洞口伸出來，通到輪椅後面一個口袋，口袋裡是一架呼吸器，發出穩定的咻咻聲，替她呼吸。她說話時聲音是悶的，幾乎像是她在水裡說話一樣。她那和說話功能有關的口咽肌肉虛弱，使她發音困難，但是家人和朋友卻能夠明白她說的是什麼。

「我們要在佛羅里達給你『特靈藥』，梅根。」約翰說。

他女兒把娃娃丟下，興奮地把輪椅轉了起來，動作之快，使他必須把腳收回，以免被輪椅輾過。和許多五歲大的孩子一樣，梅根動作很快，也不會注意到旁邊的人。不同的是，她坐著一架四百磅重的電動輪椅，而他知道她可能會造成嚴重的傷害。她已經壓斷了她祖母的一根腳趾頭、把家裡幾面牆撞出凹口，還撞壞了一個廚具櫃。

「那我可以去『迪士尼樂園』嗎？」她用那種獨特的含糊語調問，通常沒有表情的臉上露出了懇求的眼神。約翰和往常一樣被女兒眼神中迸出的豐富情感所震懾。他不知道是不是每個人都這樣，只是他沒有注意；或者這只在得了「龐貝氏症」的孩童身上是如此，因為他們無法牽動臉部任何肌肉。眼睛是他們情感的唯一一扇窗戶，這句話對他們而言可是千真萬確。

「是的，你隨便什麼時候想去都可以去『迪士尼樂園』。」他說，用力點著頭。

「吔！」梅根大叫，把兩條手臂盡量往上揮動著，衝出了遊戲室，進到廚房，繞著媽媽和看護，一邊唱著：「我要去『迪士尼樂園』！」約翰微笑著站在那裡，兩手叉在後腰上，同感女兒的歡喜。（待續）
四年以前，當家裡最小的兩個孩子被診斷出得了一種他們連聽也沒聽過的疾病時，醫師告訴約翰和愛琳．柯勞利說，這種病無藥可醫。龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見的遺傳性疾病──罕見到全世界一出生就罹患這種病的只有不到一萬人；這種病會隨著時間進展而使病人的肌肉無力，最後病人會無法行走、說話，或甚至靠自己呼吸。診斷出罹患這種退化性疾病的嬰幼兒，通常活不過兩歲。

可是約翰無法不懷抱著希望地活著。他是個鬥士，一生中從不會不經一番奮鬥就接受否定的結果。在沒有任何其他選擇的情況下，他自己作出了答案：這天稍早他接到的電話來自蓋因斯維爾的佛羅里達大學的一位醫生，說他已經獲得大學內部醫院和校方的同意，可以開始臨床試驗醫治梅根和派崔克了──這是一種測試預期藥物用在人體是否和用在動物研究中同樣有效的實驗。

在這種試驗中，給予病人不同劑量的某種預期藥物，然後進行測試，以測出藥物的功效及副作用。美國食品藥物管理局(FDA)再根據這些結果決定一種新藥是否安全、有效，可以在美國境內販售。對於梅根、派崔克和上百萬罹患隨時會奪去性命卻無法治療的疾病的病人來說，臨床試驗是他們唯一的希望。

這晚等孩子都睡下之後，約翰回到書房坐下，打電話給大陸航空，訂了第二天前往傑克森維爾的第一班飛機，傑克森維爾是離蓋因斯維爾最近的一個大機場。愛琳大學的室友要在這個星期六結婚，不過約翰相信他連一天都耽誤不得。他知道事情有多麼容易出差池──他的希望已經破滅太多次了。他必須立刻去到蓋因斯維爾，確使試驗一切就緒。

約翰聽到樓上電視關掉的聲音，知道愛琳要上床睡覺了。他克制了到她身邊躺下的衝動，雙手捧著頭，嘆了一口氣。他沒有告訴任何人面前挑戰的艱鉅──甚至是愛琳。

沒有人知道他並未告知「健贊」的醫療小組他去找了佛羅里達的這位醫師，而這個醫療小組的工作是提出臨床試驗申請、協助人體試驗事項的。如果他能讓佛羅里達的試驗展開，他是在冒著讓同事們埋怨並且抗議他背著他們行事的風險，不過最後他們也阻止不了他。「請人原諒總比請人准許要好。」過去四年裡，他經常說這句話。

再過一分鐘就是二○○二年十月四日的午夜了，還剩四個小時，他就要駕車前往紐華克機場。「請人原諒總比請人准許要好。」他大聲地對自己又說了一遍。這種方法在他生命的前三十五年中推動他向前。而在他子女最迫切需要的現在，這方法還得通嗎？

＊

一九九七年冬─一九九八年春
加州，核桃溪市

現在是十一月，梅根仍然不會爬，小約翰也仍然不會說話。愛琳按捺住憂慮的心情，和醫生約了診。

只穿著尿布的小約翰和梅根，坐在孔醫師那明亮、令人愉悅的辦公室的軟墊檢查檯上。約翰站在.前，好讓五個月身孕的愛琳能在角落一張椅子上休息。

約翰看著錶。他們已經在檢查室裡等了十五分鐘，愛琳看起來蒼白而沒有血色。他兩手緊貼著後腰，故意用不以為然的表情看著孩子。「如果我認為我的孩子會兩件拿手的事情，那就是公開演說，」他說，一邊對著兒子搖頭。「和上肢有力。」他拍拍女兒的頭。「你們兩個人可真教我失望喔。」他對愛琳眨眨眼。三十歲的約翰每天早晨上班前都會做伏地挺身和仰臥起坐，保持肌肉的負重力。每當聽到這種抱怨，很少會連續運動兩天的愛琳就會在床上翻個身，搖搖頭，咕噥著說：「為什麼？」再沉沉睡去。此刻她咯咯笑著，孩子們則咧嘴對他笑。（待續）
孔醫師就在這個時候走了進來，正好聽到這個家庭笑話的尾巴而一起笑著。他個子很高，溫文爾雅。他聽著約翰和愛琳輪流解釋他們的憂煩。「他說的話我一個字也聽不懂，」約翰說：「而他下個月就要滿三歲了。」

孔醫師檢查男孩的耳朵和喉嚨，看有沒有任何感染的跡象。他也量了他的體溫，發現很正常。「你兒子聽不聽得懂你的話？」

「他每句話都懂，」愛琳回答。「他還說了很多話。只是我們聽不懂──不知道那些話是什麼意思。」

「他也許只是說話遲緩，」孔醫師要他們安心，「不過我會寫封介紹信，進行語言治療。我們先試試看，再看有沒有用。」

然後醫師轉向梅根。「她還是不會爬嗎？」
「她會去拿每樣她能拿到的東西，可是她連試著爬都不去試。」約翰說。

孔醫師讓梅根仰躺著，把她的兩臂兩腿又拉又推，做著基本的小兒科檢查。他似乎沒有發現有什麼不對勁的地方。「為了確定起見，我要介紹一位神經內科醫師給你們。」他說，給了他們一個名字和一個電話號碼，要他們打電話去約診。

憂心的問題都處理了，約翰和愛琳感到滿意，於是謝了他，給孩子穿上衣服，開車回家。

不喜歡擔心的愛琳把注意力放在手邊的要務──帶小約翰去上幼稚園，每週赴語言治療師的約診；梅根也跟著去。約翰猜測梅根只是走路比較晚，就像從前小約翰那樣；不過雖然他天性樂觀，卻發現自己的心思不斷回到同一個問題：他的兒子有什麼不對勁嗎？萬一他有嚴重的語言問題，那要怎麼辦？約翰自己在兩歲的時候就已經很會說話了，他母親告訴他的。從前他都會在母親開著他們那輛老舊的雪佛蘭Impala時開心地坐在她旁邊，問她許許多多問題，母親有一次還被他惹火了，把車停下來問他：「你為什麼要問這麼多問題？」受到警官父親的教導，他在兩歲時就會背「米蘭達宣告」，宣告嫌犯有保持緘默的權利。「你有權保持緘默。」他這麼對母親說。他的孩子會有嚴重的說話問題，這簡直讓人無法承受。

第二個月，約翰在聖誕節前休了幾天假，於是他和愛琳在兩人相識於高中以來頭一次沒有對方長輩的情況下準備聖誕節。約翰特別注意兒子，帶他到戶外撿木柴、每晚唸故事給他聽。有一天晚上，約翰唸了一個「蘇斯博士」的故事給躺在床上的兒子聽，他轉過頭，溫柔的露出笑容說道：「你是我的好兄弟。」

小約翰轉頭看著父親，拿出口裡的奶嘴，說了句「好兄弟」。約翰又唸了一些字句，才意識到他剛剛聽到兒子說了生平第一句話。
「愛琳！愛琳！」他大喊。她從別的房間衝進來，手裡還抱著梅根。在父親的催促下，小男孩看著媽媽，咧嘴笑著，露出只有四顆牙的嘴，驕傲地又說了一遍「好兄弟」。

語言治療是有幫助的。這孩子終於開口說話了。這是聖誕節前兩天，一份給這個家庭的美好禮物。

每件事都是有藥可救的，正如約翰一向認為的。如果他的兒子可以重複一個詞，那麼他終究會正常說話。梅根也可能隨時會爬了。還有一個寶寶即將誕生。每件事情都將會順利的。

約翰從皮夾裡拿出一張一元紙鈔，在上面寫了「好兄弟」幾個字，再把紙鈔貼在兒子房間的牆上。在重要場合，約翰的外公外婆都會給他鈔票，並且在上面寫字以茲紀念。約翰至今仍然保留外公祝賀他們結婚的十元紙鈔，紙鈔上寫著「恭喜約翰與愛琳新婚」。愛琳始終不明白這種傳統。「這一定是哪個義大利的習俗吧。」她笑著說，感到有趣地搖著頭。

這個假期也是梅根與「奧克蘭兒童醫院及研究中心」一位小兒神經內科醫師約診的時候，到這家醫院要半小時車程。在檢查室裡，身形修長、頭髮稀疏、態度安詳的丹尼爾．伯恩包姆(Daniel Birnbaum)醫師，傾聽他們描述梅根不會爬不會站立的情況。他低頭看著他們在等候室填寫的表格。「她十一個月大了嗎？」他問。他們點點頭。

伯恩包姆讓女孩仰躺在檢查檯上，然後開始去戳刺梅根，要測試她的反射作用和扭動四肢的情形。他讓她的雙腿彎曲，再放開來，結果她的兩條腿立刻癱平貼在骨盆兩側。他皺皺眉頭，在病歷上寫下註記。

「你們看她的兩條腿，像青蛙那樣癱放著，」他說：「這表示可能有肌肉病變。」（待續）
約翰和愛琳面面相覷，不清楚他說的是什麼，不過很確定這種聽起來有權威又有醫學味道的字眼不是好事。「這只是表示可能有什麼不對勁，」他說，語氣是令人安心的，但是愛琳仍然微微顫抖。「可能是很輕微的問題。我們需要驗個血。」愛琳把梅根抱在大腿上，一名護士用一根針在她手臂上扎了幾次，要找一條靜脈血管，而隨著抽出血液而來的是哭喊聲。

幾天後，這名護士在他們的答錄機留言。她的聲音是審慎不帶感情的，除了要他們回電外沒有表達任何意思。愛琳站在一旁，約翰撥了醫院的電話。護士說梅根的抽血檢查顯示某種酵素的量很高，這表示可能有潛在的問題。醫生想要安排一項肌肉切片；而讓柯勞利夫婦驚恐的是，他們得知這是一項需要麻醉的手術，外科醫師會在梅根的腿上開個口，取下一小片肌肉。

「她抽血檢查有什麼不對勁？」約翰問。
「梅根的CPK過高。」護士說。這又是一個約翰不明白的醫學術語。他就知道他討厭海軍官校的那些理科課程是有理由的。

「那是什麼？」他問。那些不熟悉的醫學字眼從乳白色話筒中傳出來之際，他的胃裡也有一種很糟糕的下沉感覺。

「CPK是肌酸激.(creatinine phosphokinase)的簡稱，」護士說：「這是一種通常會在肌肉細胞內發現的酵素。她血液中含有大量這種酵素，告訴我們她的肌肉很虛弱，有某些不對勁。有東西造成她肌纖維衰敗。我們必須找出那是什麼。」

「那會是什麼呢？」約翰問。
「有幾種可能，」護士的聲音乾硬，語氣堅持維持專業性。「不過我們要進行切片檢查才能確定。二月十二號可以嗎？」

「但是有哪些可能呢？」約翰堅持問道，一如他進商學院之前當訴訟律師那樣地追問答案。
「你現在真的還不需要去想任何可能性，」護士說：「我們無法知道。」

「可是切片還要很久，」約翰說，語氣是懇求的。「你必須讓我們有些機會。」
護士遲疑了一下，然後說：「有可能是類似肌肉萎縮症或是別的……」她說不下去。

約翰說二月十二號可以去做切片，然後掛上電話，看著愛琳。「她說梅根可能是肌肉萎縮症。你知道那是什麼嗎？」

愛琳緩緩搖頭，一頭紅褐色頭髮滑落顴骨，那裡已經因為焦慮而泛白。她和約翰一樣，聽過這種疾病，只是她並不清楚那究竟是什麼意思。對她來說，這名字聽起來像是人們在便利商店門口賣一塊錢酢漿草、募款要救治的疾病；也許是消防隊員在十字路口拿桶子讓人捐款要救助的疾病；還是喜劇演員傑利．路易在電視募款贊助救治的病？

梅根在另外一間房裡哭了起來，把他們從緊繃的沉默中驚醒。愛琳過去把午睡中的她抱起來，把嚇人的種種疑問埋在例行工作的紓緩中。
這天晚上，愛琳以一貫的溫柔哄梅根睡覺：坐在臥室的紅色布沙發上，輕搖著她，又輕柔地用奶瓶餵她牛奶，還唱紫色小恐龍班尼的歌給她聽。

然而約翰卻無法不去思索肌肉萎縮的事。第二天早晨，他開車到核桃溪市中心的邦諾書店，買了四本關於索肌肉萎縮症的書。次日他緊張地逐頁翻著這些書，了解不同類型的肌肉萎縮症。最常見的一種是裘馨氏肌肉萎縮症(Duchenne muscalar dystropby)，通常會影響五歲左右的男孩，使他們肌肉逐漸變弱，無法走路，最終會死亡。他驚恐地看著一個女孩的相片──這女孩有一頭深色頭髮，皮膚白皙，和梅根長得很像──她兩腿套著固定架，兩隻胳臂下各撐著一根枴杖。自己的家族中沒有人是身體殘障的，他女兒會需要枴杖這種事，簡直無法想像。她如何能像他想像中地去踢足球，或和男孩子參加第一次學校舞會而手足無措地跳著舞呢？

這些書堆放在床頭櫃上好幾天。他看到愛琳碰過一次。她拿起最上面的一本，看著封面上拄著枴杖的女孩，猛力摔下，嘴裡喃喃說著：「不！」

最後他把書塞到床底下，看不見了。（待續）
三月六日，在梅根診斷不確定的陰影下，約翰和愛琳開車前往核桃溪的「約翰．穆爾醫學中心」生第三胎。梅根已經做了肌肉切片，但結果仍未出來。愛琳的雙親，馬帝和凱西．賀勒蘭，從紐澤西飛來，照顧小約翰和梅根。

愛琳已排定的剖腹產非常順利，雖然這是她第三次剖腹產。這讓醫生和約翰在手術室裡開心地開起了孩子父親是誰的玩笑。「是個胖小子喲！」只比約翰大幾歲、長相俊美的醫生舉起這個接近十磅重的男嬰說。

「好大的個頭──就跟他爹一樣！」約翰回答，約翰身高五呎六吋，差不多和愛琳一樣高，但他從來不在乎對自己身高的玩笑。

「是啊，他真正的爹一定是個大塊頭。」醫生回敬了一句。約翰大笑；愛琳氣急敗壞的聲音從簾幕後傳過來，簾幕是隔開愛琳的視線讓她看不到手術過程，約翰則喜歡嘲弄地稱作「打擊網」。「你們兩位也拜託一下好不好？」

這天晚上，孔醫師來到醫院，為他們取名派崔克的新生兒進行例行的小兒科檢查。沒有一個醫生檢查他們另兩個孩子有這麼仔細過。他仔仔細細檢查了這個五小時大的男嬰的每個部位，似乎檢查了一輩子的時間。在漫長的二十分鐘之後，孔醫師終於把派崔克抱還給愛琳，說：「他看起來很好。」愛琳露出笑容，鬆了一口氣，一邊逗弄派崔克，一邊讓他吃奶。醫師洗了手，走出房間，約翰跟在身後。

「孔醫師，你有沒有聽說梅根的切片結果？」走到愛琳聽不到他們說話的地方，約翰壓低聲音問。
「我聽說了一些初步的結果，」孔醫師說，目光低下去。「不過目前都還不確定。這些都是很初步的。伯恩包姆醫師下星期會打電話給你，討論最後的結果。」

孔醫師拍拍約翰的手臂，便匆匆走開，往長長的走廊而去。他走過轉角後許久，約翰仍然朝那裡望著。終於，他回到擺滿花朵的房間，愛琳仍然在給新生寶寶餵奶。

＊

一九九八年三月
加州，奧克蘭

一個星期之後，約翰和愛琳就到了兒童醫院及研究中心一樓的小兒神經內科。他們上次來時擠滿人的候診室現在空無一人。才出醫院兩天的愛琳不顧母親要她待在家裡休息的勸告，堅持要陪約翰一起來。約翰比較感情豐富，愛琳不希望他聽到梅根切片檢查結果時是獨自一人承受。他們把兩個大的孩子放在家裡，由愛琳的母親陪著，只帶了派崔克一起來，這樣的話，如果他醒來，愛琳就可以餵他吃奶。

約翰抱著坐在汽車安全座椅上的派崔克走近接待櫃台報到。這次他們不用等候了。他們立刻被帶到後面一間小房間，房裡有一張小辦公桌、一張檢查檯，靠牆擺了三張絨布椅。一個面容嚴肅的女人坐在其中一張椅子上，旁邊座位上放了一盒面紙。

伯恩包姆醫師從辦公桌後面站起來，向他們介紹坐著的女士。

「這位是姬兒．庫柏，她是社工員。」他用平靜的語氣說。不祥預感襲向約翰，像是在他臉上呼了一巴掌，他竟真的身子一縮。連社工員都被叫來了，這情況必定夠糟了！梅根一定有病。一定是她的肌肉。我的天，她永遠不能走路了嗎？她要用枴杖了嗎？也許她後半輩子都得坐輪椅了。他強迫自己停止這樣想下去。他要等到醫師評斷後再作任何推測。

他和愛琳坐在社工員旁邊的兩張空椅子上。約翰把派崔克坐的汽車安全座椅推到檢查檯下──謝天謝地，他仍然在睡。

「梅根現在怎麼樣？」伯恩包姆坐回椅子上問道。

「她還不錯，謝謝你，」約翰說：「她仍然不會往前爬，不過我想她前些天有往後爬了一點。花了些時間，不過我想她終於有些進步了。」

「那好，那好。是這樣的──我知道你們很焦急，所以我就告訴你們切片檢查的結果。」醫師說，然後他停了一下，深深吸了一口氣。「化驗結果發現梅根的肌纖維裡充滿了一種叫做肝醣(glycogen)的東西。他們發現有很多。我們認為梅根得了一種溶酶體儲積失調的病，名叫『龐貝氏症』(pompe disease)。」

「這病嚴重嗎？」愛琳傾身向前問道，表情變得緊繃，嘴邊出現細紋。
「是的，恐怕是非常嚴重，」伯恩包姆說：「這是很不好的診斷。龐貝氏症是一種持續失調的疾病，會使肌肉越來越衰弱。」（待續）
約翰和愛琳互望著彼此，不發一語。當護士在電話裡提到有可能是肌肉萎縮症時，這個病對他們來說就像個謎一樣，不過至少他們還聽過。

「這病是什麼原因引起的？」終於約翰問。
伯恩包姆從桌上拿起一本大大的精裝書，翻到他用一張黃色「便利貼」作記號的那頁，開始唸出文字，他時而中斷一下，好解釋其中的意思。約翰注意到他兩隻手在發抖。

「龐貝氏症是一種遺傳的基因疾病，原因是某種酶(酵素)有缺陷或缺乏，」他說：「沒有這種酶，我們的身體就無法分解一種很重要的碳水化合物，或者說是糖，稱作肝醣。我們的身體在細胞中產生能量是以分解肝醣的方式產生。在龐貝氏症患者身體裡，這個東西，這黏稠的肝醣，會在肌肉中堆積，病患就越來越虛弱。類似的疾病有四十八種，每一種都是由於分解人體一項重要物質所必要的酵素缺乏或是有缺陷而引起。幸而這些疾病都極為罕見。龐貝氏症是四萬人當中才有一例，所以你女兒的案例其實是我見過的第一個。這種病有三個類型：嬰兒型、青少年型，以及成人型，而嬰兒型是最嚴重的。」

伯恩包姆闔上書，把書放回桌上。約翰和愛琳聽得懂他說的大半，但不是全部。最嚴重的部分他最後才說。
「這是一種致命的疾病，」他輕柔地說，先看看約翰，再看看愛琳，再把目光完全轉開。「得了嬰兒型的小朋友，大多活不過兩歲。我很抱歉。」

愛琳把頭埋在兩手中，放聲哭了起來。社工員把面紙遞給他們。約翰擤了擤鼻子，伸手去摟住愛琳。

「有沒有任何治療方法？」他聲音是顫抖的。
桌後的伯恩包姆弓起背，搖搖頭。「我找了目前最齊全的醫療研究資料庫Medline，卻一無所獲。」

約翰的眼光落在仍然安詳睡在汽車安全椅裡的派崔克身上。「那他有沒有可能也得病？」他緩緩問道，發現自己無法把視線從派崔克那柔和的睡容線條上移開。

「有，」醫師說：「如果父母都有某種基因突變──顯然你們是的，那麼你們的孩子各有四分之一機會得病。」

「噢，天哪！」約翰說。愛琳哭得更傷心了。

伯恩包姆終於把視線轉回到他們身上，與約翰的目光相遇。約翰可以看到他眼中的遺憾，但也有無望在其中。「我很抱歉。」他又說了一次，兩隻手無助地握著，放在面前桌上。

醫師建議他們再去找一名神經科醫師，聽取「第二意見」；他給了一位米勒醫師的姓名和聯絡方式。然後他和社工員站起來。伯恩包姆說他們都很樂意回答這對夫婦之後的任何疑問，他們也隨時可以打電話來。

開車走二十四號東公路回家的路上，約翰的心思如脫韁野馬般快速奔竄。「你腦袋裡的那個小人又開始在工作啦！」每當他夜裡因為思考過度而無法入睡時，愛琳都會這麼說。他記起父親過世後那幾個禮拜，他所感受的錐心之苦和孤寂，以及每當看到一對父子在一起的畫面，就會感覺到的哀痛。但是早年失怙的經驗對如今所面對的問題也毫無幫助。他的一個孩子，也許他全部的孩子，得了一種致命的疾病，這種病連治療方法都沒有，更不用說能治癒了。

車外風仍然很大，天也黑了。他決定回到家以後，要打電話給愛琳的父親馬帝，請他再飛來加州。馬帝會幫他們想出該怎麼辦。他是愛琳家的智囊，每個家庭都有一個這樣的人。馬帝的母親在他十九歲時過世，他父親情緒憂鬱到他得去照顧兩個弟妹，從那時候起，這個大家庭裡任何人需要任何事都會去找馬帝。當他和愛琳在高中開始交往時，他也成為約翰的父親角色。對的，就這樣。馬帝會知道該怎麼辦。

一時之間約翰安心了。但是他想到要告訴馬帝這麼可怕的消息，就不寒而慄起來。他又要怎麼告訴他的朋友？他的母親？

「萬一醫師弄錯了呢？」他突然問愛琳。
「我們現在先別想那麼遠。」她已經停止哭泣，正定定地注視窗外飛過的烏雲。

約翰聽懂了，於是他打開收音機。他很想把憂慮說出口，不過愛琳寧願沉默，或是轉換心情。收音機裡正播放娜塔莉．莫森特的（奇蹟）。這是一首暢銷歌曲，他從前也聽過，不過今天他卻是頭一次仔細聽了歌詞。充滿歡樂和樂觀的高亢嗓音唱著一個孩子的恩賜，以及她會健康長大，雖然看遍名醫。「有愛心、有耐心、有信心，她會成功的。」梅倉唱著。他的心一揪，淚水流下臉頰。

「噢，約翰，」愛琳說，終於看著他。「在路邊停下來吧，親愛的，不然恐怕會出車禍。」
約翰仍然駕著車。「我只想回家去抱抱梅根。」他說。（待續）
＊

一九九八年春
加州，核桃溪市；紐約，大頸市

在約翰三十二年的生命中，任何打擊他都是以同樣的堅毅去面對，試著想法子去處理。當父親過世時，他成為母親的貼心兒子、她的財務顧問──完美的兒子。當外公喪失健康保險時，當時仍在就讀法學院的約翰也處理了這個問題，為他買了新的保險，還替他付錢，於是在學生貸款外又添加了幾千美元的債務。從幼年時期開始，家裡的經濟一直不穩，現在他就用哈佛企管碩士學位和能找到的最高薪資工作去修補。

此時，他既已知道了伯恩包姆醫師的診斷──他心愛的梅根得了一種不治之症──那麼約翰能想到的，就是要怎麼去找到一種治療方法。

這天晚上，愛琳睡著了，派崔克也睡在床邊的藍色搖籃裡，約翰坐在臥房裡權充書桌的沙發桌前，打開一個星期前才買的電腦連接上網。他在搜尋引擎的視窗裡打上「龐貝氏症」幾個字，滑鼠一按，就進入了一個滿是疾病和藥物發明的新世界中──之後的九年裡，他從未離開這個世界過。

＊

幾乎過了三個小時，約翰在網路上發現一個連結，可以連到杜克大學的一份新聞稿。這份新聞稿是在二月十四日情人節發佈的──才一個月以前；內容宣佈陳垣崇醫師計畫將進行一項早期臨床試驗，將實驗酵素用在嬰兒身上。新聞稿說陳垣崇醫師之前已將實驗酵素試用在得了龐貝氏症而虛弱得無法翻身或是飛行的日本鵪鶉身上。「高劑量的G A A療法大量增加肌肉力量，使得躺放的兩隻鵪鶉都能夠翻身，一隻鵪鶉甚至還能夠飛一小段距離。」約翰唸著新聞稿內容。根據這些結果，陳垣崇醫師目前正與美國食品藥物管理局合作，開始一項臨床試驗，「在今年內，陳醫師與其團隊預期就可以醫治罹患這種罕見且致命疾病的孩童了。」

約翰又點選了幾次，讀到了和魯瑟合作的「法敏」也正準備展開一項臨床試驗，用其酵素為四名罹患龐貝氏症的嬰兒治療。這些發展非常新，所以連伯恩包姆醫師都還不知道。

約翰按下「列印」鍵，身體往椅背靠著，閉起眼睛深呼吸。伯恩包姆診斷之後的整個下午，他開著租來的綠色龐帝克獨自在核桃溪市繞著，一邊哭一邊祈禱。「求求祢，天主，讓梅根活到她第二個生日。」他乞求著。雖然約翰深信自己的意志力，但是他也非常虔誠。他是在天主教的氛圍中長大，不只做過教堂輔祭，也和教區神父是世交，神父經常和他家人一起晚餐。在生命充滿緊張壓力的時候，約翰是每天都望彌撒的。

梅根診斷結果出來的第二天晚上，約翰開車到舊金山機場接愛琳的父親，他一聽到這個消息就飛越大半國土過來。「我不知道要怎麼做，不過我們會想出辦法來的，約翰。」馬帝聲音粗啞地說，在駕車回家的一路上眼睛一直盯著前方。他似乎仍然被梅根的診斷結果所震撼。約翰沒有回答，兩眼緊盯著路前方的黑暗。他想要對馬帝說些話，安慰岳父或是讓這位長輩安慰他，但是他找不出字句可以穿透這團愁緒。

此刻，就在這裡。有某個真實的東西，一道勝利的科學發現閃光，照亮了醫師那悲慘的診斷。他盯著印出一個字又一個字、一頁接一頁關於龐貝氏症資訊的印表機，希望湧進他胸中、他心中、他靈魂中。他想讓人分享這個消息。