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只能眼睜睜看著你走：無法好好道別的我，去找安寧護理師聊聊
「如果我能再多陪陪你就好了。」「如果那時我握住你的手就好了。」「如果我聽懂你的害怕就好了。」「如果我……」 看著最親的人痛到不成人形，我們能留下的，只有遺憾嗎？ 2024 Openbook好書獎《為了這個家，我殺了我自己》作者水谷綠．最新力作！ ▍「那個時刻」到來前的必讀之書！ ▍ 小綠的父親在毫無預警下被診斷為末期胰臟癌。生命倒數之際，父親留下兩句話： 「人要死，原來這麼不容易。」 「我突然覺得好害怕……」 最後一句，居然成了遺言。而當下的小綠，連一句安慰的話都說不出口。 被迫加速的告別、無法挽回的沉默，讓她長期深陷懊悔。為了找尋答案，她走進安寧護理師的諮詢室。 護理師帶她直視臨終現場 ─── 有強裝開朗的社長、堅持自己吃飯到最後一刻的男子、在治療與放手間拉扯的父子，也有三歲就離世的孩子。 這是一部醫療漫畫散文。從安寧緩和現場出發，描繪小小孩到長者，每位病患如何在生命盡頭，活出自己想要的樣子；也指引「留下來」的我們，如何面對摯愛的死亡，並帶著這份愛，繼續前行。 讀者好評 「兩年前讀這本書時，覺得太感傷；直到母親過世後重讀，卻哭到不能自已。有些事情，真的經歷過才會懂。」（Ghostfinder） 「弟弟四十出頭在安寧病房離世。他當時只能坐著睡覺，飽受褥瘡和譫妄折磨，整個人近乎發瘋。讀了這本書才理解，人在死前不一定是平靜溫和的。書中沒有任何美化，也不單單只描寫痛苦，值得一讀。」（Premi） 「父親在三年前猝逝。我趕忙到現場，等著我的只有檢察官和警察，那種絕望感真的難以言喻。這本書勾起我封印已久的悲傷，但還是覺得讀了真好。」（寧夢） 「家父癌逝週年，在書店讀到本書，淚流不止。從往生、葬禮，到滿七，我都沒有哭，卻在閱讀時湧現所有情感，有種被淨化的感覺。這是一本『那個時刻』到來前的必讀之書。」（Milky） 「家人過世後，我的情緒異常不穩，想法也很負面，覺得自己內心怎麼這麼醜陋。讀了這本書，才終於獲得救贖。憤怒也是悲傷的一種。感謝這部作品。」（佐佐木悠美） 「我是失去親人的家屬，也是照護工作者。這本書讓我深深體會到，學習悲傷輔導前，先照顧好自己。」（PiyoPiyoko） 「我是高中老師，已請圖書館採購此書。推薦給想往醫療或社福領域發展的學生。」（130） 本書特色 1．【直視臨終．真實告別】 從作者失去父親的遺憾出發，結合安寧護理師的專業視角，揭開病房裡的真實樣貌，重新思索臨終的意義。 2．【安寧現場．生命尊嚴】 描繪多位末期患者的生命樣貌：從年幼的孩子到威嚴的公司老闆，展現他們如何活出自己想要的樣子，守住最後的尊嚴。 3．【修復遺憾．指引前行】 這是一份讓遺憾安放的溫柔實錄。為失去至親的家屬、面對死亡的病患，以及醫護從業者提供心理支持，讓未竟的遺憾轉化為前行的力量。
斷食善終（「隨順斷食，自然善終」全新修訂珍藏版）：送母遠行，學習面對死亡的生命課題
「隨順斷食，自然善終」，畢醫師全新增訂當親耳聽見母親說：「如果我不值得活了，你要幫助我解脫。」該如何抉擇？「死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。」面對「送母遠行」的生死之約，最後一段旅程該如何陪伴；當生命僅餘痛苦，人們是否有自主善終的權利！美國加州於一九七六年首先正式立法，名稱為《自然死法案》（Natural Death Act），很快的各州跟進，如今美國各州都有獨立法案，其內容隨時代演變而更新。在人類都是自然死亡的時代，並不需要自然死法案，是因為無效醫療氾濫，讓人們失去自然死亡的機會，才需要立法保障。類似的人權法案，在歐美各國都陸續成立，一方面是保障病人不要被無效醫療剝奪其自然死亡的機會，同時也是讓執行的醫師有免責權。中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫．聶爾玲（Helen Nearing）在《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。對所有家人而言，母親在她人生的最後一哩路，幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分，死亡可以是安詳平和的，對死亡不再有未知的恐懼，懂得珍惜、善用活著的時光，不要有遺憾，勇敢面對死亡。 ——畢柳鶯●感動推薦江盛（婦產科醫師，安樂死立法推動者）李崇建（作家，資深生命教育工作者）周志建（資深心理師，故事療癒作家）常佑康（台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師）畢恆達（臺灣大學建築與城鄉研究所退休教授）賴其萬（和信醫院醫學教育講座教授）譚敦慈（臨床毒物科護理師）蘇絢慧（諮商心理師）（依姓氏筆劃排序）●關於本書藉著我的筆，母親繼續精采的活著。母親擅長瑜珈，在家積極復健，於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……——畢柳鶯行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……這是母親教導她的最後一堂生死課。現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？畢醫師說：死亡的過程也是醫療的一部分。書寫此書的目的，是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法，凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意，平時就討論死亡議題，為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流，通過尊嚴善終法案，讓台灣成為更具有人道自由的國家。全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症，到母親如何勇敢面對死亡；也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程，到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考，一段段特殊的學習經驗，以醫者和女兒纖細的觀察，娓娓道來……除了有感性的故事，更有理性的探討。讓我們不只是讀一個感人的故事而已；從此刻起，讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴，慎重思考，並且付諸行動。●特別撰文推薦這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願，又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料，影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書！——賴其萬畢醫師這本新書，她的弦外之音，隱藏不能再浪費時間，不管是公投或立法通過死亡權利法案，尊重意識清楚，無法治癒，痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛在有限的生命裡，活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然，死是必然。母親對於死亡的坦然，實是寶貴的一課。——畢恆達面對生死、臨終陪伴，很不容易。感謝畢醫師出這本書，我想，這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時，最好的臨終陪伴寶典。——周志建這是一本生命教育之書，也是精采的家族歷史，從個人的生命遭遇，關注個人的生命史，充滿人性的關懷，將生命視為整體，充滿療癒的能量。對於台灣社會，對於生命的眼光，都是一本重要的書。——李崇建
